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e利博:陪伴自闭症孩子二十年 从尝试改变到努力接纳

时间:2021/4/3 11:34:46  作者:  来源:  查看:8  评论:0
内容摘要:  张雁会在家中白板上记录每一天的活动安排,同时让乐渔写上相匹配的感受或者内容。  北京小伙子乐渔今年23岁,20年前被确诊为自闭症。确诊后,母亲张雁在家照顾乐渔。在长年的照顾中,张雁也成为了较早一批推动社会关注自闭症儿童,推动建立社会支持体系的家长。  在4月20日“世界自闭症...
  张雁会在家中白板上记录每一天的活动安排,同时让乐渔写上相匹配的感受或者内容。

  北京小伙子乐渔今年23岁,20年前被确诊为自闭症。确诊后,母亲张雁在家照顾乐渔。在长年的照顾中,张雁也成为了较早一批推动社会关注自闭症儿童,推动建立社会支持体系的家长。

  在4月20日“世界自闭症日”前夕,张雁接受新京报记者采访时表示,令她欣慰的是,十几年过去,社会对自闭症人士的接受程度有了显著提升。但在自闭症成年人安置等方面,社会支持力量仍不足。

  陪伴儿子成为一生的“工作”

  张雁家位于北京东四环的一个小区,家里的陈设很有中国风,被张雁打理得一尘不染,窗台前一束白色的小花在春天的暖阳里绽放。“乐渔,快过来,叫姐姐。”张雁提醒儿子跟记者打个招呼。听到妈妈的呼唤,乐渔从里屋走了出来,姿势有些不太协调。他看着记者,等了一会儿,喉咙里发出并不太清楚的“姐姐”。

  今年23岁的乐渔,已经是一个大小伙子了,穿着一身黑色的运动服,身材瘦削,面庞清秀。20年前,乐渔被确诊为自闭症,从那时起,陪伴儿子,成了张雁一生的“工作”。

  张雁家的墙上有很大一面白板,白板一角装饰有一个小风车,白板上用黑笔写着两排字,一排是前几天乐渔和妈妈一起看的一部纪录片,除了片名,还有观看时间;一排是记者的名字,旁边写着“到家里做客”。张雁说,为了让乐渔能够很清楚地知道每一天的活动安排,她都会在白板上进行记录。同时,让乐渔在这些记录旁边写上与这些活动相匹配的感受或者内容。比如,观影记录旁乐渔写着“好看”,“到家里做客”的旁边,乐渔写着“欢迎”。

  “好看”“欢迎”,对于一名23岁的普通年轻人来说,不存在书写的问题,但是对于像乐渔这样的自闭症人士,写字,哪怕是简单的“上”“下”都需要漫长的练习过程。练习写字,也因此成为乐渔融入社会生活的一项技能。

  在张雁写的书《蜗牛不放弃》里,乐渔那看上去有些歪歪扭扭的字——“蜗牛不放弃”印在了妈妈的书上。这五个字是张雁书的名字,更是一位妈妈对自闭症儿子最大的母爱。

  接纳孩子不一样并不容易

  张雁有一个牛皮纸信封,里面装着很多沓她和丈夫陪伴幼时的乐渔去教育机构开展训练计划的项目表。最早的一张记录表,时间显示为2002年。到今天,这些纸张已经有些泛黄,但仍然清晰可见地写着训练项目,比如用简单语言表达要求、常见物品配对等等。

  这些训练让乐渔确实有了进步。但张雁所期待的拥有像普通孩子那样的行为举止、自理能力、语言表达,甚至智商,无论怎么训练,乐渔都无法实现。

  作为母亲,张雁能做的除了陪伴孩子继续去“训练”,更多的是接纳乐渔不一样的事实。但这并不容易。

  在《蜗牛不放弃》这本书里,张雁写着这样一段话:“看到孩子茫然的目光,看到孩子古怪的动作,再看看周围的孩子,我的心在滴血!接受孩子,做起来真的很难!”

  然而生活仍在继续,张雁唯一能做的还是努力和尝试。

  慢慢地,张雁不太用“训练”这个词语,而是换成词义更加温和的“练习”,在她的书中,她用的是“干预”。采访时,张雁有时会冒出一两次“训练”,但她很快不好意思地笑着纠正了自己的“错误”,改用“练习”或者“干预”去表达。

  用词的变化体现着张雁,以及众多自闭症人士家长心态的改变,而社会也正在逐渐关注、关爱着自闭症人士。

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